杰米和杰克逊的冠心病故事

杰克逊和他的兄弟和父母

在得知儿子有先天性心脏缺陷后, 母亲说她的悲伤变成了力量, 而医疗挑战使她的家庭更加紧密地团结在一起.

以杰米·道森和她丈夫命名, 莱恩, 发现, 怀孕18周了, 他们的儿子杰克逊有四个心脏异常, 她走进他们的卧室, 爬到被窝里哭了三天.

“我知道他的预期寿命会更短,”住在田纳西州萨默维尔的道森说. “我知道他必须做心脏直视手术,即使这样也无法治愈.”

于是她哭了又哭. 她也祈祷. 第三天, 就在她告诉上帝她没有足够的力量来照顾一个有心脏病的孩子的时候, 发生的一件事改变了她的看法:她第一次感到杰克逊踢了她.

“在那一刻,”道森说,“我就像一只凤凰在飞翔. 我知道上帝会给我力量去做任何我必须做的事. 我的关注点完全改变了.”

这并不意味着一切都变得容易了. 远非如此. 在她生完孩子之后, 她只能摸到孩子的小脚,然后孩子就被迅速送到了一家设备更好的医院,接受了他的第一次手术. 杰克逊终于回家了, 他的低氧水平需要去急诊室,并在新生儿重症监护室过夜.

那是他生命的第一年, 道森把杰克逊的先天性心脏缺陷归咎于自己, 每天向她的丈夫道歉,仿佛生下一个有心脏缺陷的孩子是她的错.

“当然,他从来没有让我有过那种感觉,”她说. “都是我在责怪自己. 我甚至在想,他的父母可能希望他娶了另一个能给他们生个健康孙子的人.”

她说,那是“一个非常黑暗的地方”.”

那是9年, 三次心脏手术, 一个心脏健康的儿子的出生,加上无数的精神低谷和高潮,都是过去的事了. Jackson is now in third grade; his heart functions, at best, around 60%. 除了他的心脏异常, 他得了多动症, 焦虑和抑郁, 患有先天性心脏病的年轻人最常见的是什么.

他最近还被诊断出患有肝硬化, 从他的心脏无法向器官输送足够的含氧血液开始. 他现在既看肝病专家,也看心脏病专家.

道森说:“在他前三次手术后,我们处于蜜月期. “现在他长大了,我们会开始看到问题出现. 不同类型的医疗干预可能是必要的.”

5月,杰克逊的心脏病专家告诉他,他可以再等一年再预约. 然而, 10月,他在学校开始出现胸痛,这促使他们比预期更早地再次预约.”

道森说:“他们认为这可能是心律失常的征兆。. “他现在已经戴了30天的心脏监测器. 如果他感到头晕、胸痛或心跳过快, 他知道记录发生了什么.”

这样的挫折使得不溺爱杰克逊变得更加困难, 她说, 承认她必须让他自己站起来. 

“他今年9岁. 我必须让他成长. 他的心脏病专家说, “我们让他做了三次手术,不是为了让他不能过自己的生活.’”

杰克逊身穿红色斗篷出席美国心脏协会活动

杰克逊是一个聪明的小男孩, 他的家人让他知道他身体里发生的一切. 他妈妈一遍又一遍地告诉他:“如果你觉得有什么不对劲,就来找我. It may be nothing; it may be something. 我相信你. 我们会一起解决的.”

在一起就是这样, 比杰克逊出生以来任何时候都要多, 家庭——祖父母, 阿姨, 叔叔, 堂兄弟和, 过去的六年里, 一个叫库珀的小弟弟——包办一切. 道森说,库珀是个惊喜宝宝. 她的丈夫不希望杰克逊成为独生子, 但她对再要一个孩子的担忧是可以理解的.

“整个怀孕期间我都很害怕,”她说. “当我去做解剖测试的时候, 我们是在哪里发现杰克逊心脏的, 他们没有检查婴儿的心脏. 他们直接把我送到了儿科心脏病专家那里.”

检查显示有异常——远没有他哥哥那么严重, 但这是令人担忧的最初原因. 不过,库珀一出生,就接受了超声心动图检查,结果显示他的心脏健康. 

她说,这对兄弟“是最好的朋友.” 

为此,以及更多的事情,她感到幸福和感激. 

“我和我丈夫结婚12年了, 杰克逊让我们更亲密,甚至比他出生时健康更亲密,道森说. “我们(与杰克逊的心脏病)开战,并最终取得胜利. 这样的事情可能会让其他夫妻分开,但我们喜欢在一起共度美好时光.”

他们对大儿子的未来很现实:他的寿命比他的同学和同龄人短几十年. 新的健康问题可能会出现,旧的问题也不会好转. 然而,她和莱恩乐观地认为,对先天性心脏缺陷的研究将带来更长的寿命和更好的结果.

她说:“这就是为什么我要做我所做的事情,为什么我要发表演讲来提高人们的认识。. “当美国心脏协会邀请我讲述他的故事时,我根本不是一个公众演说家. 但我发现,通过这样做,我不再感到那么无助了. 我在做些让他生活得更好的事. 任何时候他们需要我,我都会竭尽全力去帮助他们.”

像大多数女人一样,道森身上有很多标签. 她是一个妻子,一个母亲,一个女儿,一个姐妹,一个朋友. 大多数人,她想. 但并非全部. 

“我从未想过自己会拥有一个,”她说,“是我最自豪的一个:心妈妈.”