Alora, Sloan and Scarlett's CHD Story

斯隆·埃琳娜五年前在加州一家医院出生的时候, 由于她的血糖很低，她被迅速送进了新生儿重症监护病房.

第二天黎明时分，医生发现他有心脏杂音. 不到三个小时，小斯隆就被救护车送到了圣地亚哥的一家儿童医院. There, she was diagnosed with tetralogy of Fallot这是一种由四种心脏缺陷共同引起的先天性心脏缺陷. 

“当你听到‘heart’这个词时，你会想到最糟糕的事情:发生了什么? What are they going to do?斯隆的母亲阿罗拉·艾伦(Alora Allen)说。除了妊娠糖尿病外，她的妊娠情况正常. “我做过剖腹产手术，所以他们转移她的时候我不得不呆在医院. It was horrible, actually.”

她和她的丈夫泰勒对先天性心脏缺陷一无所知. 难怪每一刻，每一次更新，他们都感到震惊、焦虑，甚至害怕.

起初，她和泰勒甚至不能抱孩子. Only after several days could they feed her.

Meanwhile, 医生试图稳定斯隆的情况，这样她就可以在手术前回家休息几个月. But she needed it within weeks. Doctors closed the hole in her heart, opened her arteries, 切除了她心脏的右侧(比左侧厚)并更换了她的肺动脉瓣.

Eight days later, Mom and Dad brought Sloan home.

One day, 这位精力充沛的幼儿园前学生将需要再次更换瓣膜，并将一直在心脏病专家的照顾下.

现在，她每年都去看心脏病专家，而且她的限制很少. 因为她有肺炎和呼吸道合胞病毒(RSV)的风险, 她的父母采取了额外的预防措施，如果有同学生病，他们会让她待在家里. 如果他们去高海拔地区旅行，他们总是与斯隆的心脏病专家确认，以确保安全.

阿罗拉对斯隆和她一岁的女儿都很警惕, Scarlett, who was born with an atrial septal defect即ASD，它是将心脏顶部两个腔分开的壁上的一个“洞”. Scarlett also had pulmonary valve stenosis右下心室和肺动脉之间的瓣膜变窄.

幸运的是，斯嘉丽的心脏病正在自我修复，不需要手术. 如果她这样做了，阿罗拉和她的丈夫至少会知道接下来会发生什么. 在斯隆的早期诊断中，未知无处不在，恐惧笼罩着他们.

于是，阿罗拉联系了医院Facebook页面上的一个妈妈群. 一位母亲找到我，她的女儿也有同样的诊断. The two met and talked, and Alora felt comforted and, eventually, 我很高兴能帮助其他有类似经历的妈妈.

“看着斯隆连着各种管子和电线, 我以为我们在家里需要氧气，必须非常小心,” Alora said. “We’re a very active family. We wondered, ‘Will she even play soccer?’ There are a lot of unknowns; it’s very hard to not go down that rabbit hole and get lost.”

Sloan tried soccer and t-ball. But she’s a “girly girl,” her mom said, 她想去上舞蹈课，改练体操.

得知冠心病的消息后，阿罗拉下定决心要帮助别人.

“You feel so alone,” she said. “我的家人和朋友中没有人知道先天性心脏病是什么. It was scary. I did research and found out it’s the No. 1 birth defect. Every 15 minutes(link opens in new window), a baby is born with a congenital heart defect. 你读了之后会想，‘人们怎么会不知道这件事?’”

决心要把这个消息传出去，她开始为 Children’s Heart Foundation(link opens in new window). On Sloan’s first birthday, 阿罗拉做了50个装满钩针编织的帽子的礼品袋, copies of ‘Its My Heart’, 并把他们的故事分发到儿童医院，斯隆在那里不耐烦了，做了心脏直视手术.

When the family moved to Tulsa, Oklahoma, 她努力工作，把先天性心脏步行带到这个城市.

“We’re growing every year and I love it,” she said. “Moms here are extremely happy to be part of it. 我希望正在经历这一切的父母们知道，你们并不孤单. 这里有一个支持你的系统，在你的隧道尽头有一束光.”

至于斯隆和斯嘉丽，她们正在茁壮成长，也很喜欢做姐妹.

“我知道斯隆将永远和心脏病专家在一起，也许还要做更多的手术, but I want her life to be normal, “Alora said.

Sloan has begun asking questions about her heart, 她胸前的伤疤和为什么她有时玩得很累. Alora takes a deep breath and answers them honestly, encouraging her daughter’s independence and spirit.

“这很难，尤其是每当我看到斯隆生病的时候，因为这让我想起了过去，”阿罗拉说. “I have to check myself. 如果她看起来很累或者慢下来了，我会问她是否还好，如果她说她很好，她就很好.”